大发快三精准预测号码官网:东北村庄里的"早衰"少女:15岁的年纪"60岁的脸"-提供新闻线索

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                                                        【厄齐尔发表不当言论】

                                                        她希望拥有一张普通中学生模样的脸⊙▽。

                                                        小凤与郭明义  图/受访者提供沈阳城市学院和辽宁医药职业学院的大学生志愿者∴∟,是两个最先加入这场爱心帮助的团队↑π?。突然来到小凤生活中的年轻人π↑□,给她拍摄视频、组织公益跑步□⊿?,最重要的是♂□,陪伴她∵?□。

                                                        这种安全感的另一个解释∵♂,是对变化的恐惧π⊿π。她印象中最后一次大哭☆?⊿,是八年级换了班级之后〇◇,遭到同学的排挤∟☆。前一秒△⊙,她还兴高采烈地聊着参加公益活动的兴奋⊿,话题一转到被排挤的回忆⊿,她的声音就沉闷了下去⌒。

                                                        听到馨馨的话↑♀,小凤在一旁笑出声——她对自己的身材也很满意∵♂,这也是她最常被夸赞的“优势”⊿◇△。

                                                        信送出去了π,地址填的是郭明义所在单位〇。能否有回音∟∴π,小凤心里没底⌒♀☆。父亲王洪德更是认为⊿∟,女儿异想天开♂。“电视里看到的人♂,人家又不认识你∟,怎么会搭理你嘛▽π?”

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                                                        医生说↑♂,小凤得的是皮肤松弛症∵⊙⌒,是一种罕见病⊙⊙。

                                                        但正是这种不影响身体健康、原因不明的皮肤松弛⊿,无药可医∵□。根据世界卫生组织的定义♂,罕见病是指患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病⌒⊿☆,包括渐冻症、肺动脉高压、血友病等☆♂。

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                                                        父亲王洪德告诉中国新闻周刊⊙┊,小凤的病遗传自她妈妈△〇。或许由于同样的病症⊙⌒△,小凤与母亲长相相似∴□?,甚至连声音都同样低沉▽。

                                                        但作为一个罕见病患者π,小凤的成长比普通孩子艰辛得多▽〇∟。

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                                                        她喜欢将自己隐藏在单调的色彩中◇ππ,衣服大多是黑白两色⊙。但实际上∴,她有一副令朋友羡慕身材☆∵∟,高挑、匀称、清瘦▽┊。“我们都说↑,等小凤的脸治好了∵,她可以当模特♂。”小凤的好友馨馨对中国新闻周刊说﹡▽﹡。

                                                        由于容貌原因〇☆♂,母亲也并未外出工作□,常年在家操持家务∟π。被问到“喜欢爸爸还是妈妈”时◇,小凤总是果断地表示最喜欢妈妈♂〇┊,因为妈妈太爱她了♀,事无巨细地照顾她□〇。但对小凤而言♂,被束缚在农村、束缚在片瓦之间的人生▽,她心有不甘∵♂。

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                                                        据不同机构的不完全统计π♀,我国罕见病患者大约在1600万到2500万人⊙。《瞭望》调查显示〇,早期诊断难、药物供应难和社会保障难┊∟♀,是横亘在罕见病患者面前的三道突出难题∟⊿。

                                                        对于青春期姑娘而言⊙△,“容颜大过天”□△。小凤喜欢看偶像剧⊙∵,自然向往着偶像剧女主角发光的脸♂。但在她微信朋友圈里⌒??,没有小女孩喜欢发的自拍△△,也没有任何个人生活的呈现♂♀↑。

                                                        不承想∵﹡,“早衰”也会遗传⌒♀▽。看着女儿再一次经历自己不忍卒想的人生∵↑﹡,小凤母亲也被愧意折磨着?。

                                                        当年⌒﹡┊,王洪德因家贫谈不到对象☆∵▽,经人介绍与小凤的母亲认识π↑♀,即便当时女方的面庞已然是个老太太⌒♂,各自有缺陷俩人还是成家生女了☆。

                                                        小凤意识到▽△∵,自己一直渴望恢复正常的容貌┊?▽,这只不过是浮于表面的诉求∴◇,更深层次的动机⊙♂,或许是收获友谊〇♂⊿。

                                                        这件事♂♂,直接影响到她的选择——中断学业♂。她不愿意去念高中了?,只想窝在熟悉的村庄中♀,每天与飞鸟、猫狗为伴⊙⊿┊。

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                                                        因为长期以来⊿◇,她连拥有一张符合实际年龄的脸〇♀,都是奢望♂☆?。小凤患有先天皮肤松弛症♂▽△,从小就显出老态面容〇。家里经济并不宽裕⊙,父母却也带她去过不少医院⊿?⌒,得到的诊断大差不差——这是罕见病□,目前还没有根治办法♂♀⊿,只能长大后通过整容来改变↑∟↑。

                                                        15岁少女﹡,长了一张60岁的脸♀。这种罕见的先天性皮肤松弛症↑♂,就发生在辽宁省黑山县农村一位女孩身上∵。

                                                        “15岁的我?﹡┊,长了一张60岁的脸?π,我多想变成高中生的样子〇,我多想不再躲避别人的目光……”

                                                        这段时间以来∵,由于媒体的关注♂,身体检查项目一个接一个△,小凤原本缓慢、平淡的生活也被打破↑﹡,甚至有些忙碌、疲惫↑,但她总是笑着▽,“这是我长这么大最开心的一段日子∵∵∴。”她说∟﹡。

                                                        相比普通孩子π,她的确对朋友有更多的重视与依赖▽。然而♂⊿,她离开学校已有半年π⊿,加之从小被排挤的经历□♂,使她对结识新友感到胆怯♀◇∟。

                                                        上海市医学会罕见病专科分会主任李定国曾表示〇◇♂,会看罕见病的医生比罕见病患者还要罕见□☆◇。另一方面∵,95%以上的罕见病﹡♂⌒,并没有明确的特效药↑〇♀。

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                                                        在遭受异样的眼光甚至被排挤、被忽视了15年之后▽▽,两个月前△,她鼓足勇气写了一封求助信⊿,得到了中华全国总工会副主席郭明义的回应↑◇〇。随后〇,在郭明义主导的爱心团队帮助下∵π∴,这位姑娘拥有了通过手术治疗面部衰老的机会〇。

                                                        两个月前﹡∟,初中毕业后拒绝上学的小凤↑﹡□,在电视节目中看到关于全国道德模范郭明义的报道∵,她也不知道哪里来的冲动⊿□▽,提笔就给那位素未谋面、总是笑得憨厚的郭伯伯写信﹡。

                                                        但无论如何﹡∟,小凤看到了一丝希望∵∵。尽管接下来面临的是一场需要10个小时的大手术☆,包括脸部筋膜抽出、皮肤填充等〇↑∴,但她告诉中国新闻周刊□♀,期待大于害怕﹡∵,因为这一天〇,她已经等待多时⊙◇⊿。

                                                        “如果要给孩子起个化名⌒,就叫‘小凤’吧♂∴↑。我希望她做完手术之后↑□,能像凤凰一样涅槃┊↑〇。”女孩的父亲王洪德对中国新闻周刊说◇。

                                                        2018年〇☆⊙,国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病》目录π,共涉及121种疾病⊙∟。国内罕见病工作者将依据这一份目录开展科研、制药等工作﹡♂♂。

                                                        像小凤这样的皮肤松弛症↑⊙π,不管是先天遗传还是后天获得性⌒⊿↑,均十分罕见∴。王洪德听医生说♂⌒,这种病发病几率是八万分之一﹡。但中国新闻周刊并未查到准确的统计数据∴┊⊙,只见零散的新闻报道∵⊙。

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                                                        罕见病患者的人生可以改变吗相比自拍♂∴,小凤更喜欢拍自己的背影

                                                        她喜欢跟女孩子们在一起∟↑⌒,喜欢遮住脸π〇,喜欢稳定、熟悉的环境⌒。她没有意识到◇∟♂,自己向往的职业和生活⌒♀♂,或许也是潜意识替她选择了一个能给她安全感的方向□♂⊿。

                                                        但郭明义很快联系了这个素昧平生的小姑娘∟﹡∴。他给小凤打了电话?⊿﹡。还没等小凤一家人从惊喜中回味过来△,郭明义的团队就行动了起来☆?。

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                                                        罕见病许多人安慰小凤┊∟〇,她还是幸运的〇。她所患的“皮肤松弛症”◇┊,严格来讲不能算是“早衰”♂♂。因为只是容颜受损⊙,她一直非常健康♂⊙,不存在生理机能的过早衰退□。

                                                        王洪德回忆⌒□,孩子刚出生时未觉得有异样∴,但不到两岁♂?,脸部就开始出现皮肤松弛、下垂、褶皱增多↑﹡⌒,身上的皮肤也受到影响☆﹡〇,但没有脸部那么明显⊿□⊙。

                                                        但这次☆∵,一切都不一样了↑□。疾病先天的疾病♂∴,让她的性格多了些许谨慎与小心翼翼⊿♀,就像穿上一层保护色♀。这种谨慎也体现在跟媒体对话时∵♀⌒,小凤总会过滤去大多数形容词和修饰语⊙□△,尽量言简意赅?,不加入太多情绪π∵。

                                                        她把前两年的热播电视剧《欢乐颂》看了很多遍∵⊙∵。“就是喜欢她们看五个人的故事⌒〇,喜欢她们在一起的那种感觉♂π﹡。”她幻想将来也有机会能跟好朋友在城市里合租一个公寓〇〇,一起生活△。

                                                        “15岁的我?∟,长了一张60岁的脸□π∵,我多想变成高中生的样子?∵π,我多想不再躲避别人的目光”“郭伯伯∴∴♀,我多想回归正常人的生活∴♀,走在街上不再躲避别人的目光?▽♂,坐在教室不怕同学窃窃私语……这样一天的到来♂♀∟,是我无数次梦见过的”……

                                                        愿望小凤一直有一个愿望?∟,这个愿望┊π,她的父母、好友都知道⊿☆。但没有人想过┊,这么快她就可能达成所愿◇△□。

                                                        很多志愿者跟她接触之后┊♀,都感慨♂∵♂,这就是最普通最普通的青春期女孩的模样♂◇﹡。喜欢发可爱的表情包、用流行的语气词◇∴,有从小相识的闺蜜谈心△∵∴,一起追剧、打游戏π◇,“我‘吃鸡’(一款流行手机游戏)是铂金级”⊙∟∟。网络时代┊,孩子们的爱好连城乡差异都很小▽。

                                                        “如果我好了∵,我要上卫校∵,当护士?。”小凤告诉中国新闻周刊▽△。

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                                                        但根据目前已经明确的7000 多种罕见病△♂◇,这份目录仍是杯水车薪△﹡。而研究罕见病的科研机构、开发罕见病药物的药企本就不够◇π,同时⊿,有限的机构又会将大部分资金、精力投入研发患病人数相对较多的罕见病药物﹡⌒,比如渐冻症、白化病、血友病等∵◇,占比较小的其他罕见病类型⊙♂,或许会长期出于无药可医的局面∵。

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